A distanza di oltre un anno dall’entrata in vigore della legge 25/6/2016 n.112, meglio conosciuta come legge per il “Dopo di noi”, la Regione Sicilia con D.A. n. 2727/S5 del 16/10/2017 ha provveduto ad emanare le direttive e la ripartizione dei fondi ai Distretti Socio-Sanitari per l’attuazione, nella Regione Sicilia, della suddetta legge per l’assistenza alle persone con disabilità grave.

Con la legge 112/2016 viene introdotta una specifica forma di sostegno all’inclusione sociale, volta ad assicurare ai soggetti con disabilità grave la cura, l’assistenza e la protezione, anche e soprattutto in seguito alla morte di genitori o familiari.

Sono beneficiari delle misure finanziate con il Fondo per il “dopo do noi”, tutte le persone disabili con gravi patologie dalla nascita, o disabilità divenuta grave nel corso della vita, escluse le patologie connesse direttamente all’età avanzata. Pertanto non rientra tra i beneficiari chi è divenuto disabile per il naturale avanzamento dell’età o a causa di patologie connesse alla senilità.

Da precisare che, quanti possono accedere alle misure previste dalla legge 112/2016 non perdono gli altri interventi di cura e di sostegno previsti da altra legislazione in favore delle persone con disabilità.

Lo strumento essenziale previsto dalla normativa, per beneficiare delle misure di sostegno, è la redazione di un progetto individuale di intervento, redatto ai sensi dell’art.14 della legge 328/2000, che individui gli specifici interventi a favore della persona con disabilità grave, in conformità a quelli previsti dalla legge 112/2016.

Per gli anni 2016 e 2017 alla Regione Sicilia sono stati assegnati €.11.033.800,00, mentre con il Decreto Assessoriale del 16/10/2017 sono stai ripartiti i fondi ai singoli Distretti Socio-Sanitari della Sicilia. (Es. Al Distretto Socio-Sanitario n. 33 di Cefalù sono stati assegnati €98.430,36).

Altro aspetto saliente della legge, rivolto direttamente ai familiari delle persone con disabilità, riguarda le disposizioni di carattere fiscale che favoriscono la protezione e la segregazione del patrimonio finalizzato al sostegno della persona disabile per l’intero arco della vita. Viene previsto infatti, all’art. 6 della legge in oggetto, l’istituto giuridico del trust, ossia la stipula di un atto in forma pubblica per la tutela di beni e diritti gravati da vincoli di destinazione, istituiti a favore delle persone con disabilità grave.

In questo contesto si dovranno individuare, anche mediante un supporto tecnico-legale, i soggetti beneficiari, le loro funzionalità, i bisogni e le necessità assistenziali, nonché il soggetto chiamato a gestire i beni vincolati, regolandone specificatamente gli obblighi di rendicontazione.

Accanto agli inevitabili, ancorchè minimi, tecnicismi, emerge come questa sia una legge di altissimo valore sociale e culturale, che affronta, per la prima in modo così avanzato, il diritto alla vita, rivolgendosi alla gente comune, ma contestualmente responsabilizza le Istituzioni locali, più direttamente coinvolte nella programmazione ed individuazione delle forme di sostegno, perché più vicine alle esigenze della popolazione.

Dunque è indispensabile avviare un percorso divulgativo che coinvolga Istituzioni, servizi sociali, comunità di assistenza, nonchè le persone con disabilità, i loro familiari, ed ogni individuo sensibile all’inserimento e al sostegno sociale di Persone con disabilità.